Bonjour, je viens de trouver ce forum

Bonjour à tous.
Je m'apelle Berni , j'ai 54 ans et fibromyalgique et reconnue depuis trois ans.
Je suis divorcée en 1995..
Maintenant je vis en couple depuis trois ans.
J'ai beaucoup de mal a assumer la maladie, je ne supporte pas de me sentir diminuée.
Maintenant, je ne travaille plus, j'étais animatrice dans une maison de jeunes, je m'occupais tout spécialement des drogués.
Je me demande ce que me réserve l'avenir au sujet de cette maladie.
J'espère trouver des réponses sur ce forum

Bienvenue sur le forum !

Bonsoir Berni

Je suis la fondatrice du forum et te souhaite la bienvenue parmi nous !
Cela fait seulement un an que ma maladie est officielle (même si elle m'enquiquine depuis plus longtemps) mais j'ai aussi parfois du mal à assumer je sais pas si tu seras d'accord avec moi mais ce qui me perturbait le plus dans cette cochonnerie c'est de ne pas pouvoir en parler avec d'autres et du coup, se sentir à part ... surtout comme en France où on parle de maladie "mystérieuse".
Je te rassure aussi sur un point tu n'es pas diminuée c'est miss fibro qui te donne cette impression elle ne serait pas là tu serais la même qu'avant ! C'est pour ça il faut tout faire pour garder le moral et ne pas la laisser gagner sur ce terrain là (même si je sais combien certaines fois c'est difficile). En tout cas c'est en en parlant et en nous échangeant nos expériences que nous arriveront à mieux vivre avec elle, l'accepter et aussi la faire connaitre.

Un gros bisous du courage et tu n'es plus seule

merci orelisa pour ton accueil, c'est vrai que parfois, on a envie de parler de cette maladie .
Moi, par contre, ma fille a très bien vécu ma maladie, elle est peut-être la seule a me comprendre.
il faut dire que parfois, rien ne paraît, on ne sais pas dire que l'on est malade.
Mais quand je suis un peu plus nerveuse, ou alors un soucis , je ne me sens pas bien du tout et la fibro prend le dessus
J'ai commencé à avoir les signes de la maladie vers le même âge que toi, mais malheureusement à l'époque, on ne me croiez pas.
Maintenant, je suis sur l'invalidité et j'ai beaucoup de mal à accepter cette situation, donc j'essaie de me distraire le plus possible.
J'ai la chance d'habiter près 'd'un bois, donc je profite pour me promener 30 minutes une fois par jour, mais pour l'instant il fait froid

Moi j'habite à la campagne et quand la douleur est là j'ai parfois du mal à sortir le bout de mon nez mais aujourd'hui je suis pourtant en crise il fallait que je sorte pour mon moral mais avoir une activité régulière est difficile surtout avec mes petits bouts !
C'est vrai que c'est difficile d'expliquer aux autres la maladie et de faire comprendre notre quotidien parsemé d'embuches on a toujours peur de certaines réactions et de se sentir blessée.
Comme toi je ne travaille pas non plus je profite du "système français" qui me permet de rester à la maison jusqu'au 3 ans de mon dernier enfant avec une petite prime de la caisse d'allocations familiales et après si tout va bien mon mari étant maçon et souhaitant se mettre à son compte je pense travailler comme secrétaire à la maison histoire d'avoir une retraite (si miss fifi me fiche la paix). Je comprends que c'est dur de se dire qu'on ne travaille plus pas parcequ'on l'a décidé mais parcequ'on a pas le choix !

Bienvenue parmi nous Berni

En tout cas le travail que tu faisais auparavant n'avait pas l'air évident non plus ? (domaine des personnes toxicomanes)
Bon courage et à bientôt

Berni a écrit:

merci orelisa pour ton accueil, c'est vrai que parfois, on a envie de parler de cette maladie .
Moi, par contre, ma fille a très bien vécu ma maladie, elle est peut-être la seule a me comprendre.
il faut dire que parfois, rien ne paraît, on ne sais pas dire que l'on est malade.
Mais quand je suis un peu plus nerveuse, ou alors un soucis , je ne me sens pas bien du tout et la fibro prend le dessus
J'ai commencé à avoir les signes de la maladie vers le même âge que toi, mais malheureusement à l'époque, on ne me croiez pas.
Maintenant, je suis sur l'invalidité et j'ai beaucoup de mal à accepter cette situation, donc j'essaie de me distraire le plus possible.
J'ai la chance d'habiter près 'd'un bois, donc je profite pour me promener 30 minutes une fois par jour, mais pour l'instant il fait froid

Tu devrais dire pour nos amis Français comment cet handicap est reconnu en Belgique et combien tu es remboursée pour tes médicaments dans la catégorie ad hoc de ce forum.

Stan bonjour,
En belgique, j'ai été reconnue pour la maladie, donc je suis vipo, mais les médicaments ne sont pas très bien remboursés, en fait je suis
reconnue invalide vu que mon passé médicale est très lourd.
Je suis souffrante depuis l'âge de 22 ans, mais la maladie a été seulement reconnue il y a quelques années, avant on ne me croyait pas, et dieu sait que j'ai souffert.
De plus ma vie a été un vrai calvaire.
Alpaga, bonjour, non mon boulot étatit difficile, mais quand on arrive à sotir un jeune de la drogue, c'est une réussite

La vie est un calvaire avec la maladie ça c'est sur mais il faut savoir aussi que les chocs émotionnels sont des facteurs déclencheurs de la maladie et peuvent aussi l'aggraver c'est pour ça qu'on a longtemps pensé qu'elle n'était que psychosomatrice !
Pour les non-belges peux tu expliquer ce qu'est être "vipo" s'il te plaît ? (Désolée je n'ai pas compris )

Orelisa a écrit:

La vie est un calvaire avec la maladie ça c'est sur mais il faut savoir aussi que les chocs émotionnels sont des facteurs déclencheurs de la maladie et peuvent aussi l'aggraver c'est pour ça qu'on a longtemps pensé qu'elle n'était que psychosomatrice !
Pour les non-belges peux tu expliquer ce qu'est être "vipo" s'il te plaît ? (Désolée je n'ai pas compris )

"VIPO" veut dire "Veu(f)ve , invalide, pensionné, orphelin" mais cette appelation vient de changer (je ne me souviens plus de l'appelation nouvelle).