Épilepsie

En ce qui me concerne, tout allait fort bien jusqu'à mes 44 ans : j'adorais marcher, bricoler, boire mon petit verre, ... Ensuite, j'ai commencé à avoir la jambe droite qui se "coinçait", des vertiges lorsque je descendait la première marche de l'escalier, des crises de paniques immobilisantes en pleine rue avec blocage de ma jambe droite ... Cela a duré tout d'abord 2 ans et j'avais consulté pour la sciatique, pour le stress, ... Et un jour, une neurologue me prescrivit la pire des m***** : du Tranxène pour calmer mes angoisses mais ce médicament provoque aussi des crises d'épilepsies ! Et à 46 ans j'eus ma première crise en plein travail en revenant de l'heure de table et c'était comme une décharge de 100.000 volts qui est remontée du bas de ma jambe droite jusqu'au cerveau avant que je perde connaissance ! Envoi en ambulance où je tombais sur l'idiote qui m'avait prescrit du Tranxène ! Batteries de test pour découvrir que c'était la forme Bavais-Jacksonienne de l'épilepsie ou crises partielles pouvant aboutir au grand mal et cause probable : un traumatisme crânien inconnu alors que je n'ai jamais été victime de quelque traumatisme que ce soit ! Premier médicament anti-épileptique qui aggrava la situation, deux déprimes de 6 et 3 mois, angoisses incroyables en rue et photosensibilité, ... Bref, je changeai de médecin qui me prescrivit de la Dépakine associé à un second anti-épileptique, le Gabitril. Pas d'améliorations notoires jusqu'au moment où le Gabitril fut remplacé par le Keppra (pendant ce temps, je put diminuer le Tranxène de 30 mg/jour à 10 mgr/jour mais pas moins). La rémission ne fut que passagère et le neurologue était une pompe à fric ! Je changeai donc encore deux fois de neurologues tout en tenant mon généraliste au courant et l'amélioration est venue en me prescrivant la dose maximale de Keppra (3.000 mg/jour) + Dépakine + un rien de Tranxène. Mais je dois prendre les médicaments à vie car la zone épileptogène est mal située dans le cerveau. Résultat des courses : un handicap reconnu à titre définitif à hauteur de 66%, moins porté sur la marche à pied mais plus d'angoisses et plus de photosensibilité, endormissements spontanés en cas de manque de concentration (d'où le forum). Par contre, je souffre toujours de vertiges et n'ose plus aller nettoyer la corniche sur mon toit et perte d'envie de bricoler. Enfin, prise de poids car ces foutus médicaments donnent de l'appétit !
Mais le pire, c'est le regard stupide des autres lorsqu'on fait un crise en rue et que l'ambulance est là ! L'épilepsie est encore trop souvent considérée comme une maladie maléfique même dans nos pays dit "cartésiens" ! Et pourtant combien n'y eut-il pas d'épileptiques célèbres (cf. mon forum) et combien de gens ignorent que cet handicap n'altère en rien les facultés intellectuelles !

Je connaissais ton mal mais ne savais pas à quel point il était intense ! Effectivement entant que secrétaire médicale (mon ex-travail) j'ai travaillé avec une neuropédiatre : Epileptique, enfants atteints de maladie neuros avec de lourds handicaps parfois et pour éviter le regard des autres et les médisances elle a été obligée (par sa propre initiative) de mettre sa salle d'attente à part des 4 autres pédiatres de peur qu'un incident n'éclate entre les parents tant les gens peuvent être bornés et c*** !
Je vois bien aussi le "petit sourire en coin" quand je dis que je suis malade et que je ne peux pas faire telle ou telle chose à certaines personnes (forcément ce sont des maladies qu'on ne voit pas et il y a des jours où tout va bien et malheureusement des jours où tout va mal).
Les gens différents laissent une incompréhension qui frustre l'autre et du coup préfère rejeter plutôt que d'essayer de comprendre !
En tout cas merci d'avoir parler de ta maladie ici et n'hésite pas surtout.
Mais du coup si tu permets que je te pose des questions : Ton mal est apparu à cause d'un traitement mal donné ? ou bien s'est apparu spontanément sans que l'on sache vraiment pourquoi ?

Orelisa a écrit:

Mais du coup si tu permets que je te pose des questions : Ton mal est apparu à cause d'un traitement mal donné ? ou bien s'est apparu spontanément sans que l'on sache vraiment pourquoi ?

C'est à mon avis un mélange de plusieurs choses : le Tranxène donné à mauvais escient "pour avoir la paix", apparition spontanée après tout de même deux années de "patte folle" et de vertiges, le stress au travail et le "on ne sait pas d'où cela vient" avec peut-être une explication personnelle. Je suis en effet né par forceps et il se peut que j'ai subi un traumatisme crânien "dormant" (on m'avait même fait sortir mon oeil gauche de l'orbite !). Mais mes premiers symptômes sont aussi apparus dès que j'ai fait de la presbytie (moins bonne perception des distances doublée d'un sens de l'équilibre que je n'ai jamais vraiment eu ?).
Mais j'ai surtout appris que l'épilepsie est multiforme, que si elle apparaît jeune elle peut disparaître plus facilement que si elle apparaît à l'âge adulte, qu'il vaut mieux éviter une opération qui est tout de même à risques quitte à prendre des médicaments (la poisse lorsqu'il faut maintenant se justifier à l'aide d'un certificat médical lorsqu'on prend l'avion !). En tous cas, je n'ai pas trouvé de facteurs héréditaires.

D'accord le cerveau humain est si complexe en plus ! Tu avais tout de même un terrain "favorable" à une éventuelle épilepsie. En tout cas n'hésite pas à nous en parler !

Orelisa a écrit:

D'accord le cerveau humain est si complexe en plus ! Tu avais tout de même un terrain "favorable" à une éventuelle épilepsie. En tout cas n'hésite pas à nous en parler !

Tu veux parler de l'accouchement avec forceps après tant d'années ? Possible ...

Oui ça plus tout le cocktail traitement, stress, etc qui a du en rajouter une bonne couche ! Mais bon ce ne sont que des notions je ne suis pas médecin ... As tu des indications à respecter ? Des recommandations ? Des régimes etc ? As tu essayé des choses naturelles ou des médecines douces en complément de tes médicaments classiques ? (Je m'interesse beaucoup aux vertues des plantes, l'homéopathie, ...)

Orelisa a écrit:

Oui ça plus tout le cocktail traitement, stress, etc qui a du en rajouter une bonne couche ! Mais bon ce ne sont que des notions je ne suis pas médecin ... As tu des indications à respecter ? Des recommandations ? Des régimes etc ? As tu essayé des choses naturelles ou des médecines douces en complément de tes médicaments classiques ? (Je m'interesse beaucoup aux vertues des plantes, l'homéopathie, ...)

Pour les médecines douces je ne serais pas contre mais on ne peut impunément arrêter du jour au lendemain la prise de mes médicaments anti-épileptiques. J'ai entendu parler des vertus de l'huile essentielle de clous de giroffle pour mon cas. En sais-tu quelque chose ?
Mon neurologue dit que l'on peut tenter d'arrêter de prendre les médicaments après 4 ans d'EEG positifs mais sur une durée d'un an et demi ! Mais en plus de 30 ans de carrière, il n'a connu qu'un seul patient qui a tenté de le faire. A mon avis, il faut essayer cela dès que l'on arrête le boulot avec son cortège de stress !

Tu peux très bien compléter tes traitements alliopatiques (classiques) avec des médecines douces si tu en parles à quelqu'un de sérieux (phytothérapeute, naturopathe, homéopathe ...) ma naturopathe par exemple a pris en compte mes traitements pour adapter son traitement. Les huiles essentielles sont efficaces si on sait les utiliser corrrectement.

Il faudrait que je trouve quelqu'un de compétent ! Dommage que nous ne soyons pas voisins !