Moi mon quotidien dépend de la maladie en quelque sorte : La pluspart du temps je fais avec lorsque les douleurs sont "sourdes" comme je dis car la douleur est toujours là. Mais il y a des jours où les crises sont là et là c'est plutôt galère : Je suis claquée, j'avance au ralenti, des choses se font, d'autres ne se font pas et ça s'accumule pour la suite. Mais dans ces cas là le tout est de ne pas se prendre la tête avec ce genre de détails car plus on se fait de mouron moins la crise a de chance de s'arranger (en ce qui me concerne en tout cas le stress joue sur son intensité).
Je n'ai pas d'autre choix que de vivre au jour le jour et de voir au fur à mesure ce que je peux ou ne peux pas faire.
Le plus dur c'est souvent le regard de l'entourage et les jugements quand ci ou ça n'a pas été fait mais dans ce cas là rappeler le contexte, le pourquoi (quitte à rabacher) est essentiel quitte à rajouter qu'on comprend que ce soit pesant pour lui ou elle aussi mais que nous on vit avec la douleur et parfois l'incapacité de faire tel ou telle chose et que ça c'est encore plus pénible que de se contenter de constater que les choses ne sont pas faites.